О ПРОЕКТЕ
Справочник “Супергерои” - это проект
для информирования взрослых онкологических пациентов
о точках опоры на пути лечения
О ПРОЕКТЕ
Справочник “Супергерои” - это проект
для информирования взрослых онкологических пациентов
о точках опоры на пути лечения
Наша миссия
Внести вклад в улучшение жизни взрослых онкологических пациентов, рассказывая о тех, кто готов помочь
Для этого мы:
- Упрощаем поиск помощи — чтобы каждый пациент быстро находил поддержку.
- Делаем пациентские сообщества видимыми — помогаем им стать ближе к тем, кто в них нуждается.
- Повышаем доверие к пациентским сообществам и их лидерам.
- Создаем атмосферу сотрудничества и взаимного доверия между организациями и сообществами.
Никто не должен бороться в одиночку.
Если вы хотите добавить свою точку опоры, то пройдите регистрацию и скачайте, подпишите и отправьте нам Соглашение
Наши принципы
✔ Мы просим НКО следовать следующим принципам:
1. Размещать на официальном сайте организации:
- устав организации;
- свидетельство государственной регистрации;
- данные об учредителях и руководстве организации;
- действующие контакты;
- банковские реквизиты организации
2. Регулярно размещать на официальном сайте организации финансовые (приход и расход денежных средств) и содержательные (проведенные мероприятия и достигнутые результаты) отчетности.
Формат и периодичность отчетности остаются на усмотрение самой организации, однако рекомендуется ее публикация не реже одного раза в год, либо чаще. Публикация обязательных отчетов в министерство юстиции и аудиторских заключений (для фондов) на сайте организации не является достаточной мерой для подтверждения репутации открытой организации по причине низкой информативности таких отчётов
3. Сборы средств вести исключительно на расчетные счета организации.
Не допускать сбор на личные банковские карты и электронные кошельки физических лиц на сайте организации и на ее официальных страницах, либо группах в социальных сетях, а также на личных страницах сотрудников в пользу организации и в рамках ее программ
4. Принимать наличные средства только на организованных мероприятиях в специализированные емкости для сбора средств либо в емкости, установленные стационарно и на постоянной основе.
Емкости для сбора пожертвований опечатываются и вскрываются в присутствии независимых наблюдателей, количество собранных средств документально фиксируется, и деньги вносятся на расчетный счет организации в установленном законом порядке. Организация не собирает наличные средства на улицах, в транспорте и иных местах вне проведения мероприятий
5. Вести свою деятельность, опираясь на клинические рекомендации РФ и результаты клинических исследований как российских, так и международных.
Пресекать альтернативную без доказательную медицину
6. Если оказываются платные услуги для пациента, то размещать на сайте информацию с полным перечнем услуг, условиями, сроками реализации и типовым договором с пациентом
7. Указывать источник и авторов информации, если используется информация, взятая на сторонних ресурсах
✔ Мы просим пациентские сообщества следовать следующим принципам:
1. Вести свою деятельность, опираясь на клинические рекомендации РФ и результаты клинических исследований как российских, так и международных. Пресекать альтернативную без доказательную медицину
2. Не организовывать и не распространять информацию о материальных сборах. Не допускать сбор средств на личные банковские карты и электронные кошельки физических лиц на сайте сообщества, в социальных сетях и мессенджерах
3. Открыто информировать пациентов о партнерстве организаторов чата с врачом или медицинской организацией и существовании вероятности получения материального вознаграждение за направление пациента
4. Указывать источник и авторов информации, если используется информация, взятая на сторонних ресурсах
5. Размещать на странице справочника контактную информацию об администраторе/представителе пациентского сообщества для возможности связи с ним
6. Прочитать Библиотеку администраторов пациентских чатов
✔ Мы просим равных консультантов следовать следующим принципам:
1. Оказывать консультации, опираясь на клинические рекомендации РФ и результаты клинических исследований как российских, так и международных
2. Размещать на своей страничке в справочнике документ, подтверждающий прохождение обучения на равное консультирование
3. Оказывать консультации на безвозмездной основе
4. Прочитать Базовые компетенции равных консультантов и Этический кодекс равного консультирования
✔ Мы просим блогеров следовать следующим принципам:
1. Вести информационную деятельность, опираясь на клинические рекомендации РФ и результаты клинических исследований как российских, так и международных. Пресекать альтернативную без доказательную медицину
2. Открыто информировать подписчиков о партнерстве блогера с врачом или медицинской организацией в случае получении финансовой поддержки за упоминание партнера
3. Указывать источник и авторов информации, если используется информация, взятая на сторонних ресурсах